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Le cœur, et la bouche, et la vie.

Et si je savais pourquoi

Les genoux qui tremblent.

Je me tiens au mur, mon épaule tire, mon cou craque, ma jambe brûle. Je me lève, dans une minerve et un corset invisible. Cela faisait longtemps. Ou peut-être pas, d’ailleurs, j’ai tendance à oublier, j’ai tendance à ne pas compter. Je gère. Je panique un peu, je souffle, j’essaie de redescendre en pression, de ne pas aggraver le problème avec une crise d’angoisse par dessus le marché. J’ai l’impression de ressentir ce qu’éprouvent les sportifs qui vont au bout de leurs corps. J’ai l’impression de ressentir ce qu’éprouvent les femmes qui accouchent quand ça dure des heures. Accoucher m’a paru tellement plus facile que ce que je vis là, à l’instant T, là. Je prends un antalgique et un anxiolytique, il faut que j’avance.

Bientôt 10 ans. Je crois être passée par tous les stades, encore et encore dans un cycle infini de déni, de colère, d’acceptation, d’apitoiement, de déni, d’acceptation, d’apitoiement, de colère, de déni… A chaque fois un petit plus et un petit peu moins de pitié. Un petit peu plus et un petit peu moins de sérénité. Passant d’extrême en extrême, en parler tout le temps et puis n’en parler plus du tout, d’abnégation, de souffrance silencieuse et puis de rage, d’objets lancés contre le mur, d’éclats de voix, de hurlements. De pleurs. J’ai pleuré si longtemps, et puis plus du tout et puis si longtemps encore.

Un jour, j’ai arrêté de dire : « je suis fibromyalgique ». L’adjectif me révulse et je ne suis pas « ça ».

J’ai une fibromyalgie.

L’invariable question qui suit me plonge toujours dans un abîme d’ambivalence – dois-je décrire rapidement la chose, m’en tenir au minimum, ne pas inspirer de pitié, faux sourire plaqué sur le visage pour dire que ce n’est pas grave ? qu’on en meurt pas ? – peut-être devrais-je faire la liste des symptômes, une bonne fois pour toute, que j’imprimerais sur une feuille A4 et que je distribuerais autour de moi, ce sera plus simple. On pourrait faire des flyers qui répondraient à ces questions : « qu’est-ce que c’est ? qu’est-ce que ça fait ? »

Cela fait mal.

Cela tire et brûle mes muscles.

Les contracte. Les rends pierres.

Bouge mes vertèbres, mes cervicales.

Trembler mes genoux, mes mains.

Tire mes tendons.

De la paresthésie (des fourmillements) dans les mains et les pieds.

Du bruxisme centré qui occupe ma mâchoire.

Des sautes d’humeur.

Une fatigue intense, totale, qui me fait dormir des heures et des heures sans jamais être reposée.

Des moments d’hyperactivité où le corps se doit de bouger et de fonctionner jusqu’à l’épuisement sous peine d’un état de panique irrationnel.

Une dépression sur deux.

Divers problèmes gastriques.

Des douleurs articulaires (le petit doigt de la main droite, le coude droit, le genou droit).

Des crises de panique, d’angoisses. Des crises de pleurs inexplicables, inexpliquées.

Parfois je ne peux pas m’empêcher de bouger. Parfois je ne peux plus bouger.

Dans certaines maladies, il n’y a pas de traitement. La fibromyalgie, on bricole. Cela ne règle pas tout, dans mes mauvais jours je trouve que ça ne règle rien. On bricole avec les antalgiques neuro, les antalgiques opia, les anxiolytiques, ça réduit les crises, la douleur, ça ne les empêche pas et parfois quand tout se soulève, rien ne fonctionne. On fait des séances de kiné, de balneo, c’est une chance pour certains, moi j’en ai marre de me déshabiller devant un médecin trois fois par semaine. J’en ai marre des médicaments et de la levure. J’ai passé deux ans de ma vie à manger sans polyamines. Un an sans manger de viande. Un an et demi sans manger de gluten ou de lactose. Parce qu’il fallait essayer, parce que ça peut tout changer, mais ça n’a rien changé.

Et si je savais pourquoi j’écris ce texte, peut-être que ça me sauverait.

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